Morena ci conferma (comunicato stampa a fondo articolo) che la campagna di comunicazione del politico Attilio Fontana esponente di lunga data della Lega ed ex sindaco di Varese è costata alla Regione Lombardia ben 14.000.000 di euro, questo fa comprendere alle famiglie lombarde quali siano le priorità nell’immediato futuro, visto e considerato che per l’autodromo di Monza verranno stanziati 16.000.000 di euro nel 2024 ed altri 9.000.000 nel 2025, somme che si andranno a sommare agli 8.000.000 annui a tempo indeterminato che la Regione riconosce al circuito per contribuire alla ristrutturazione del Tempio della Velocità.

La signora Morena Manfreda ha scelto di laurearsi in giurisprudenza per supportare chi come lei vivesse una situazione difficile, i suoi studi le hanno permesso l’abilitazione nella mediazione civile, darà attraverso le sue parole qualche consiglio e ci chiarirà finalmente come stanno davvero le cose. La Lombardia su 26 miliardi di bilancio annuo per compensare il bisogno dei disabili nella regione ci conferma dovrebbe attingere soltanto allo 0,03%.
Presso l’ Associazione Abilità Diverse vengono sostenute le famiglie, attraverso incontri di scambio e supportando a livello psicologico ogni genitore con il Counseling ed il supporto di professionisti del settore, sostenendo inoltre la famiglia con il Parent Training.

Secondo lei la città di Milano merita di essere definita città europea d’avanguardia?

I nostri figli hanno bisogno di riabilitazioni ma si trovano privi di supporto e schiacciati da liste di attesa lunghe da uno a due anni, anche solo per attendere una diagnosi. In merito alle terapie le lacune sono le stesse, sono limitate le prese in carico e vengono a mancare le basi in merito alla terapia Cognitivo Comportamentale, i nostri ragazzi autistici hanno bisogno della terapia basata sul metodo ABA (Applied Behavior Analysis).

– L’ABA è una Scienza che studia il comportamento umano e le sue relazioni funzionali con l’ambiente, allo scopo di migliorare la qualità di vita, agendo su comportamenti socialmente significativi. –

Esistono professionisti formati in merito all’autismo in grado di gestire questa situazione?

Gli aiuti erogati non supportano il fabbisogno delle famiglie anche perché gli enti erogatori sono troppo pochi, considerando che la diagnosi dello spettro autistico è in continuo aumento, inoltre vi sono pochi operatori disponibili e spesso vengono gestiti dalle cooperative che in realtà sono una goccia nel mare per le famiglie. Le cooperative pagano troppo poco questi professionisti e quindi non vengono agevolate le assunzioni, significa semplicemente che una persona specializzata per sopravvivere è obbligata a cercare altrove. Un educatore o un terapista difficilmente può accontentarsi di essere assunto con un compenso pari a 7 oppure 8 euro l’ora.

Io sono beneficiaria della misura B1, per mesi mi sono ritrovata a cercare tramite gli enti accreditati figure professionali, ammetto sia stato molto difficile reperirli rimanendo così per molti mesi senza assistenza educativa.

Questo è un problema che si è verificato ora o esiste da sempre?

Assolutamente no, ho passato anni nel cercare un terapista adeguato disponibile anche solo per tre mesi, altre volte per sei, questa situazione è ovviamente destabilizzante per i bambini ma anche per i genitori. Anche il “Voucher Sperimentale Autismo” non viene utilizzato perché all’interno della Regione Lombardia vanno in base all’età, mentre il bisogno di mio figlio sarebbe di almeno 10 ore a settimana.

Io mi sono formata per questo motivo, sono una terapista, l’ho fatto per mio figlio.

L’assessore Elena Lucchini mente dichiarando su un intervista ad Avvenire:

“…Non ci sarà nessun taglio al sistema della non autosufficienza e la dimostrazione è che le risorse complessive sono aumentate rispetto all’anno precedente, così come è aumentata per il 2024 la compartecipazione regionale…”.

Economicamente oggi la Regione Lombardia che tipo di supporto da alle famiglie?

Il contributo era dalle 700 alle 900 euro mensili per le disabilità più gravi, bisogna comprendere però che se non vi sono operatori disponibili da parte del servizio sanitario nazionale siamo obbligati ad interpellare strutture private, con questi soldi riesci quindi a pagare metà del supporto terapeutico di cui tuo figlio ha bisogno. A causa di questa delibera i 700 euro sarebbero diventati 400 euro dal mese di giugno 2024, per la rimodulazione del contributo, dichiarando che avrebbero erogato meno soldi e più servizi. Le associazioni per disabili si sono poste mille domande visto e considerato che gli enti erogatori sono presenti in minima parte. In regione ci siamo confrontati numerose volte in merito all’ appoggio infermieristico anche per persone che hanno bisogno di assistenza alla ventilazione, quindi persone allettate, con questi presupposti abbiamo respinto la proposta.

Siete riusciti a farvi ascoltare da qualcuno?

Siamo stati appoggiati da numerosi comuni e circa un centinaio di associazioni, rivolgendoci direttamente al Ministero delle Politiche Sociali, scegliendo così che le risposte arrivassero direttamente dal governo.

Abbiamo raggiunto quindi un piccolo traguardo, hanno bloccato il taglio per i disabili gravissimi ma agli altri arriverà un contributo ancora minore quindi da 750 a 600 euro mensili. Praticamente per colmare il vuoto da loro creato per i disabili gravissimi si attingerà dai fondi di altri disabili, ovviamente per noi è assolutamente inaccettabile.

Scusa Morena non capisco perché questi soldi non ci siano, visto che il bilancio della Regione Lombardia ogni anno è pari a 26 miliardi di euro?

Significa che chi domani diverrà un disabile gravissimo anche ad esempio a causa di un incidente stradale, non avrà diritto ad un supporto da parte della Regione Lombardia, per essere chiari, nella maggior parte dei casi dalla misura B1 si esce perché si muore. Non è corretto che una regione discrimini, perchè questa è discriminazione!

In consiglio regionale dopo la nostra mobilitazione abbiamo chiesto una risposta dall’assessore Elena Lucchini se fosse vero o meno di questa decisione in merito agli accessi bloccati, ebbene lei non ha dato alcuna risposta, anzi ha tergiversato.

-La delibera datata 28 dicembre 2023 dalla giunta lombarda viola il principio 17 pilastro europeo dei diritti sociali che evidenzia: “Le persone con disabilità hanno diritto a un sostegno al reddito che garantisca loro una vita dignitosa, a servizi che consentano di partecipare al mercato del lavoro e alla società e ad un ambiente di lavoro adeguato alle loro esigenze.”-

C’è stata occasione per voi di chiarire con il Presidente Attilio Fontana?

Per noi è stato sino ad oggi impossibile, abbiamo sperato sino all’ultimo che si presentasse almeno ad un incontro ma così non è stato. L’assessore Lucchini parla continuamente di rimodulazione del contributo e non posso fidarmi di questo vago riassunto, visto e considerato che mio figlio come molti altri non ha diritto ad una terapia riabilitativa, è stato infatti preso in carico presso l’Istituto Sacra Famiglia a Milano, un ente privato, ci siamo trovati a pagare per 3 ore a settimana ben 700 euro al mese. Le famiglie sostengono spese enormi e non è giusto, perché noi ci occupiamo delle persone che amiamo 24 ore su 24.

Possiamo dire che la vita di un Caregiver è destinata al sacrificio?

La nostra vita non possiamo cambiarla, io amo mio figlio ma noi siamo umani ed abbiamo bisogno di riposare ed abbiamo il diritto di avere un’assistenza adeguata, quell’assistenza che non abbiamo mai avuto. La nostra associazione ha dato supporto a molte persone, spesso viene sottovalutato il coinvolgimento psicologico e la fatica dei genitori e dei fratelli che all’improvviso si sentono messi da parte. Non possono continuare ad ignorarci, troppe famiglie si distruggono per questo enorme peso e le istituzioni devono aprire gli occhi.

Esistono partiti che vi hanno supportato oppure no?

Noi siamo il baluardo delle campagne elettorali, peccato che finite le elezioni veniamo dimenticati. Devo però ammettere che alcuni consiglieri ci hanno supportati ed ascoltati.

Ti è accaduto in passato di trarre forza da tutta questa storia?

Mio figlio a dire dei medici non avrebbe mai parlato, non avrebbe mai scritto, credo che il giorno che mio figlio parlò per la prima volta provai una gioia grande, grazie anche ad un’ analista del comportamento che mi diede molta forza, oggi il mio bambino sa anche scrivere. Mio figlio va anche in bicicletta, sono stata la sua prima terapista, mi sono preparata per questo, ho donato a lui la mia vita ma è meraviglioso vedere che il nostro lavoro comune ha dato miglioramenti nel tempo, lui è la mia energia e i suoi sorrisi mi donano coraggio, ogni giorno.